Terapia falciforme traz um misto de ansiedade e esperança

Mas ela tem outras preocupações, principalmente com as filhas de 7 e 12 anos. Hospitalizações mais longas e meses de recuperação para terapia genética seriam difíceis para eles, disse ele.

“Eles não são crianças, mas precisam de mim”, disse Polanco.

Os pacientes perguntam quando a terapia gênica é necessária durante o curso da doença. Se esperarem muito tempo, a doença pode levar à paralisia ou a danos permanentes em órgãos e ossos. Mas se a doença for leve e controlável, vale a pena esperar? Andre Marcel Harris, morador de Houston, 33 anos, decidiu que a melhor opção era esperar.

“Não fiquei doente como muitas pessoas”, disse ele. “Neste ponto, a terapia genética não faz parte da conversa.”

Shamar Lewis, 20, de Orlando, Flórida, tem muitas preocupações – os efeitos colaterais de longo prazo da terapia genética, os custos e meses de tratamento e recuperação.

Ainda assim, a anemia falciforme continua sendo um fardo. Ele passou vários anos de sua juventude incapaz de frequentar a escola por causa de sua saúde – até mesmo seus professores foram enviados para sua casa. Ele agora está ansioso para terminar o ensino médio e ingressar no exército, mas descobre que não será aceito por anemia falciforme. Com a terapia genética, “posso realmente viver minha vida”, disse ele à mãe, Carla Lewis.

Mas como seria essa vida?

Sem a doença, Teona Woolford, 31, uma paciente com anemia falciforme e defensora de Owings Mills, Maryland, disse que os pacientes “não sabem quem são”. Muitos se preocupam, disse ele, “trocando um problema familiar – a anemia falciforme – por outra coisa e medo do desconhecido geral”.